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Sobreviviendo Al Síndrome de West

El inicio de una nueva vida, un nuevo sistema, un nuevo comienzo.
Nadie sabe lo que le espera después de recibir la noticia; un diagnostico que te transforma el alma, que te cambia por completo.
Jamás podré olvidar ese momento para el que no fui preparada.


Tener un hijo puede ser una gran bendición y siempre será una alegría para la familia. Pero también una gran lección.

Apenas supe que estaba embarazada pasado los primeros tres meses de gestación. Con ya cumplidos mis treinta y nueve años, fue una gran sorpresa, sobre todo cuando no esperas, cuando no lo has planificado.

Pero ahí estaba yo, embarazada, acercándome a los cuarenta y sorprendida, pero feliz. Recibí esta nueva dicha por cuarta vez. Por supuesto, me puse rápidamente en control y me realizaron todo tipo de exámenes para verificar que todo estaba bien. Seguí la rutina médica que mi obstetra me indicó.

Cuando estaba en mi cuarto mes, me desperté muy cansada y con fiebre muy alta, mi marido me vio sorprendido, por la palidez de mi rostro, tenía los ojos amarillos y mi cuerpo invadido por el mismo tinte.

El diagnóstico: colangitis!!!!

Nuevamente, por cuarta vez (como el número de embarazos) aparecía está condición producida por obstrucción de mi derivación hepática. (Especie de tubo que desemboca en mi estómago y drena la bilis).Ocurre porque se tapa e infecta, en consecuencia, presento síntomas parecidos a la hepatitis.

Rápidamente me puse en contacto con mi gastro, quién conjuntamente con el obstetra se pusieron de acuerdo para proceder a planificar un tratamiento que no afectara a mi bebé. La vida me dio un vuelco, sentí miedo y entré en pánico. Cómo pudo sucederme esto en un momento tan hermoso como traer al mundo un hijo.

Ya ella se había formado dentro de mí, tenía forma y vida propia. No estaba en mis opciones abortar esta vida y seguí con el embarazo, asumiendo las consecuencias de ellas. Así mismo, mis médicos me alentaron y me dieron su total apoyo.

No fue sino hasta los siete meses de gestación que obtuvieron los primeros resultados preocupantes: al bebé no podían medirle la circunferencia cefálica, ya que estaba aprisionada con los huesos pélvicos. En otras palabras, su cabecita estaba atrapada.

Llegó el momento de la cesárea, no existía otra opción. La edad, condición de la niña, entre otras situaciones, se consideraba un parto de alto riesgo. Yo tuve a mi niña, quien nació sana.

Sin embargo, a los veinte días mi niña tenía ataques de tos continuos y casi no respiraba. Fue internada en el hospital para ponerla en una incubadora donde recibiría un poco de oxígeno. Le hicieron una cantidad de análisis y una tomografía que reveló una lesión en su cerebro, parte de su lóbulo frontal izquierdo faltaba, no se había formado.

La noticia me llegó en un mal momento. Estaba en un cuarto especial para que las mamás puedan amamantar a los bebés que se encontraban allí. Por lo que se imaginaran, verme sentada con mi niña en brazos, alimentándola con mi pecho. Una ocasión que a mi parecer merece respeto y paz.

Una doctora llegó y me explicó que le darían de alta con un seguimiento por el Centro de Desarrollo Infantil, ya que mi niña tenía Parálisis Infantil……

Ooooohhhhhh, la doctora se retiró y me dejó allí sin más explicaciones. Miraba a mi hija perfecta, hermosa y solo lloré. Me desplomé sintiendo que el mundo era cruel y absurdo.

¿Por qué a mi?

¿Por qué yo Dios? Yo que había dedicado mi vida a proteger los derechos de los niños. Que trabajaba con familias, que dictaba charlas, talleres y conferencias. Hacía radio y micros informativos en pro de los niños. Y sobre todo que había estado en ese mismo Centro de Desarrollo Infantil.

Cuestionando el plan de Dios!!!!!

Para mi conciencia, Él era un Dios que me estaba castigando inmerecidamente.

Así que con mi niña en brazos y con el alma partida, llamé o intente llamar a mi marido, a mis padres y no contestaron….. Fue el momento más triste del mundo, me sentí sola!!!!!

A partir de ese entonces, me dediqué a investigar sobre la PIC y cómo estimular a la bebé para ayudarla. Fui ahora como mamá al Centro de Desarrollo Infantil y me dediqué por entero a mi hija.

Fue a los seis meses que comencé a notar unos raros movimientos involuntarios en su cuerpo, no dormía a ninguna hora. Lloraba constantemente o se reía tanto que terminaba agotada, sudorosa y con la piel muy caliente. Eran horas y horas incansables.

Aunque yo seguí trabajando, mi vida cambió por completo. Estaba tan agotada que me quedaba dormida sobre mi escritorio. Mi capacidad laboral estaba bajando notablemente. Tenía ojeras por la falta de sueño y mi cabeza estaba embotada. Todo producto de pasar las noches enteras sobre una mecedora calmando a la niña. Era la única manera que se tranquilizaba.
Fuimos al pediatra y me recomendó llevarla a un neurólogo. Conseguimos una cita en otro estado, ya que donde vivo no hay ese tipo de especialista. Y después de entrevistarnos y ver los movimientos de mi hija, llegó el nuevo diagnóstico: Síndrome de West.


Oooooh mi Dios!!!!!!

El síndrome, estaba en su etapa más crítica por lo que había que internarla de emergencia y ponerle un tratamiento usado en los casos más severos de la enfermedad: ACTH.

Un tipo de cortisol que actúa sobre las neuronas y ayudando a disminuir la arritmia cerebral que producen los espasmos motoros (estos eran los movimientos raros que veía en mi hija). Un protocolo de quince o más inyecciones (realmente no recuerdo mucho) monitoreados por el equipo  de pediatría.

Solo sé que solo bastó con una para que mi niña entrara en un coma profundo, su sistema nervioso había colapsado y su cerebro dejó de funcionar. La llevaron a la unidad de cuidados intensivos y la conectaron a un respirador….

Fue el momento más duro de mi vida…. Ella había sido arrancada de mis brazos, la metieron en ese cuarto frio y cerraron la puerta en mi cara. Yo caí al piso llorando desconsoladamente, hubo silencio a mi alrededor, la gente, los médicos respetaron ese instante de dolor. Un dolor que va más allá del alma, un dolor físico, como un golpe fuerte que va desde la cabeza hasta el útero.

La vida es rara, jamás había sentido algo parecido. Solo durante el parto se siente!
Yo lo sentí así y mucho más fuerte.

Tuve que llamar de nuevo al padre de mi hija a quien le informaron que debía apoyarme y prepararme para un final no tan feliz.

Cuarenta y cinco días de lucha!

Mi hija no se rendía, la llenaron con tantos medicamentos que estaba hinchada, parecía un globo morado, con tubos por todas partes. Me permitían entrar de vez en cuando y solo podía acariciarle la frente, las manitos, su carita regordeta. Perdió todo el cabello, perdió todo!

Al igual que ella, había un bebé de su misma edad en la terapia intensiva. Aaron, estaba sano, hermoso, pero haya nacido sin alveolos pulmonares por lo que requería un trasplante de pulmón. Me había hecho amiga de su papá quien era el que la cuidaba y escuchaba a las doctoras decirle lo mismo: Aaron necesita pulmones.

Mi hija tenía pulmones sanos, pero no tenía vida. O por lo menos así parecía.

Tomé la decisión sin consultarle a nadie de desconectar a mi hija para donar sus pulmones a ese niño para salvarle la vida y así se hizo.

Un viernes (no recuerdo la fecha exacta) a las seis y treinta de la mañana el respirador fue apagado y mi hija con una lágrima en los ojos respiró por sí misma. Las doctoras de terapia no tuvieron corazón y la dejaron entubada pero con los aparatos apagados para ver su respuesta y mi niña, mi guerrera comenzó a vivir.

No tenía sonido, su llanto solo era una expresión de dolor, pero no se oía nada salir de su boquita. No tenía fuerzas para comer y le insertaron un tuvo naso-gástrico por donde la alimentaban, tampoco tenía respuestas visuales, auditivas ni de ningún tipo. 

Pero estaba viva!!!!

Finalmente, ella aprendió a comer con cucharita, a emitir sonidos, a comunicarse gestualmente. Solo su cuerpo dejó de responder, su motricidad quedó anulada y la parálisis fue de las más severas.

Todo esto ocurrió antes del cumplir un año. Pasamos por un coma, dos paros respiratorios, dos neumonías crónicas, asma constante, crisis de espasmos, epilepsia fármaco-resistente, cuadriplejía.

Ahora mi Stefy está próxima a cumplir ocho años, es una niña sana. Está bajo tratamiento anti-convulsivo, pero es feliz. Sonríe, responde a estímulos, le gusta ver la tele, la música. Le encanta salir de paseo, que la llenen de besos. Cuando no le gusta algo lo expresa con gestos. Odia que la llamen “linda” jajajajajaa….

Es glotona, le gusta comer mucho y de todo. Puede masticar, pero aún se ahoga con los líquidos. Tiene un desarrollo precoz (está entrando a la pubertad antes de tiempo)…. Sobre todo, descansa mucho, duerme sola en su cama y mantiene una rutina estable…..

Para mí no hay límites, mi hija lo es todo y la amo así de perfecta como es ella. Vivo mi vida como si fuera el último. Dejé mi trabajo, ahora escribo (hago lo que me gusta). Estoy a tiempo completo con mis hijas y mi marido…..

A pesar de todo lo que hemos vivido, estamos completos.

Y mi hija mi Stephanía, es la niña más feliz del mundo, es mi fuerza, mi motivo más fuerte y mi nueva razón para amar…. Ella nos enseña cada día que la felicidad no son los bienes materiales, sino el amor.

Esta es la historia de cómo sobrevivimos al Síndrome de West. Espero les sea de ayuda e inspiración para seguir adelante, a los que tienen hijos con esta misma condición, no desmayen, a los que no: valoren su vida y la de su familia. Habremos quienes no tenemos más opción que la que nos dio Dios.

Al principio, yo cuestioné ese Plan Divino,  en la actualidad le doy gracias por permitirme ser la madre de Stefy. Él me preparó para tenerla a ella y llevarla hasta donde hoy estamos.

Y si les soy sincera: soy la mujer más dichosa del mundo por tener a mi ángel y estoy preparada no solo para vivir con ella, sino para entender que cada día es un regalo y que el día que ya no esté, me dolerá mucho, pero estaré conforme con el tiempo que me dio.


Mucha felicidad y bendiciones para todos…..

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