Cómo enfrentar la parálisis cerebral

 Con la llegada de un nuevo bebé a la familia, también llegan las esperanzas y muchas expectativas. Todo es alegría y felicidad; hasta que observas a tu pequeño y te das cuenta que algo no va bien. Como es lógico, lo llevas al pediatra quien después de evaluarlo y escuchar tus propias observaciones, lo remite con el especialista y finalmente, el diagnóstico: parálisis cerebral.

A continuación, sientes que todos tus sueños se esfumaron. Las esperanzas y anhelos se disipan y todo el plan cambia. Es como un balde de agua que recibes sin aviso y puede que te quedes en shock por la inesperada noticia. Ya que una madre jamás estará preparada para esta nueva situación.

Pero, cómo enfrentar la parálisis cerebral, cuando no se está preparado para ello. A continuación te daré algunas recomendaciones que me sirvieron para sobrellevar el duro proceso y ofrecer a tu bebé la oportunidad de llevar una vida mas o menos estable. Y sobre todo, cómo toda la familia puede superar la ansiedad y la depresión que conlleva el duro golpe.

¿Qué hacer después del diagnóstico?

 Al principio, es común sentirnos confundidos en la dualidad de sentimientos entre la esperanza de un error en la evaluación médica y la nueva realidad. Desde mi humilde opinión, hay que vivir el duelo, llorar si es posible y darnos el espacio y tiempo para sacar todo el dolor que nos embarga. Yo lo hice, lloré hasta mas no poder, le reclamé a Dios, pensé que había hecho algo mal, culpé a mi pareja, culpe al mundo, al gobierno; grite, me jalé el cabello, me tire al suelo y liberé mi rabia todo lo que pude. Ese proceso duró aproximadamente una semana, que estuve muy deprimida.

Esta primera etapa es sumamente necesaria, te aseguró que te sentirás mas preparada emocionalmente para el nuevo reto que te espera. Y aunque pasarás muchos momentos donde te volverá el dolor, no tardarás en salir en menor tiempo. 

Por otra parte, es importante que dejes de buscar soluciones mágicas, retrasar un plan de trabajo para el niño o no aceptar el diagnóstico. Ya que mientras mas rápido aceptes o ambos padres  acepten que su hijo requiere ayuda, mejor será su adaptación. No digo que es fácil, yo viví la experiencia, fué y sigue siendo  un reto para mi; que al final me quedé sola con la responsabilidad de mi hija, pero no me siento vencida, porque he aceptado su condición y me ha servido para darle una mejor calidad de vida.

Así que, vive tu duelo, conversa con tu pareja. Recuerda que no sólo tu estas pasando por esto, para él o ella también es difícil. Reúne a todos, hermanos, abuelos, tíos, es importante saber cómo se sienten, de qué manera pueden apoyar y hacer un plan de cuidados. Siempre es bueno, saber la opinión de los otros miembros de la familia, pueden ver nuevas alternativas que como padres no vemos. A demás, tener a personas confiables a quien podemos dejar el cuidado de nuestro hijo en caso que debamos salir y tener un momento para nosotras, es imprescindible.

Edúcate todo lo que puedas...

El conocimiento sobre la parálisis cerebral, te dará las herramientas para entender mejor la condición de tu hijo. Habla con el especialista y no dejes la oportunidad de preguntarle todo lo que te genere dudas. Para eso están allí, conversa sobre las posibilidades de mejorar, evolución, limitaciones, terapias de rehabilitación, etc.

Así mismo, participa de grupos de padres, existen muchas fundaciones que reúnen a padres y especialistas donde comparten sus experiencias. Ellos pueden ayudarte y darte buenos consejos.

Investiga si en tu localidad existen instituciones, programas e instalaciones que ofrezcan servicios necesarios para estos niños. Eso incluye colegios y programas educativos.

Prepárate para enfrentar las críticas y el rechazo!

En muchas ocasiones tuve que soportar la mirada de lástima y las críticas de personas que por desconocimiento e ignorancia, quizás falta de empatía, me hicieron sentir mal e incómoda. Pero es parte de la vida; así que no te aflijas. No permitas que esto te afecte, en el camino vendrán aquellas que te brinden su apoyo moral y emocional que necesitas y en la medida que tu aprendas sobre la condición del niño, mayor será tu capacidad de sentirte con herramientas para asumirla.

Recuerda que tu hijo es único

Finalmente, entender que cada niño es especial y con capacidades únicas, te permitirá evitar compararlo. Enfócate siempre en lo que puede hacer, esas serán sus fortalezas y busca estrategias para elevarlas. Aquello que requiere mas atención, sus limitaciones y debilidades deben ser atendidas con el acompañamiento de los especialistas para vencerlas. 

Busca lo que sea mas conveniente para apoyarlo en su crecimiento; al final, queremos es formar hijos sanos e independientes, eso no excluye a nuestros niños especiales. Ofrecerles una atención adecuada y una calidad de vida lo mas normal posible, serán las claves para un futuro mucho mas estable para él o ella y para nosotros como padres.

A ti, papá y mamá

Fuiste escogido por un hermoso ángel, para ser digno de su cuidado... La vida no siempre nos da lo que deseamos y nos tocó, sacar rosas entre las espinas. Pero, déjame decirte que no sólo tuve que enfrentar una parálisis cerebral, sino a un Síndrome de West muy complejo. Sigo de pie y no cambiaría nada, amo a mi niña, la acepto y vivo la vida tan normal, como cualquiera... No soy la mejor, ni mas perfecta mamá, pero doy lo mejor que puedo.

Si quieres conocer mas sobre mi historia y cómo sobreviví al síndrome de West, haz click AQUÍ

Un saludo a todos y no dejes de comentarme alguna experiencia propia o ajena sobre este tema, un beso y hasta la próxima entrega ❤